Kom op tegen Kanker streeft ernaar de levenskwaliteit van de (ex-)kankerpatiënt te helpen verbeteren.
Daarom promoot Kom op tegen Kanker innoverend psychosociaal onderzoek. Dat onderzoek ligt aan de basis van de verbetering van de zorg aan (ex-)kankerpatiënten en/of hun directe omgeving.

Kom op tegen Kanker werkt op die manier mee aan de kennisopbouw met betrekking tot de psychosociale gevolgen van kanker enerzijds en tracht anderzijds op een wetenschappelijk verantwoorde manier de weg vrij te maken naar zorgverbetering en/of zorgvernieuwing.

 

Onderzoeksprojecten 2016-2017-2018

Onderzoeksproject

1. Het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek ter evaluatie van het effect van vroege en systematische integratie van palliatieve zorg in oncologie

• Projectverantwoordelijke: Luc Deliens
• Bedrag: 78.317 euro
• Startdatum: 21/12/2016
• Looptijd: 12 maanden

Patiënten met gevorderde en ongeneeslijke kanker lijden vaak onder ernstige symptomen,  die bovendien ondergediagnosticeerd en onderbehandeld zijn, met alle gevolgen vandien. Veel van deze problemen kunnen aangepakt worden door de vroege en systematische integratie van palliatieve zorgprogramma’s in de oncologische behandeling. Verschillende onderzoeken in de Verenigde Staten en Canada hebben aangetoond dat maandelijkse consultaties door het palliatieve zorgteam van het ziekenhuis met patiënten met gevorderde kanker, en dit vanaf  de diagnose, de kwaliteit van leven en zelfs de overleving van de patiënten beduidend verbetert.

Om na te gaan of kankerpatiënten en hun naasten ook in ons land effectief baat hebben bij dergelijke interventie werd er in de periode van juni 2012 tot december 2016 een onderzoek uitgevoerd met middelen van het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO). Binnen dit onderzoek werden de volgende doelstellingen gerealiseerd.

(1)  Een gepaste interventie van vroege en systematische integratie van palliatieve zorg in de reguliere oncologische zorg werd ontwikkeld.

(2) Aan de hand van een RCT werd onderzocht of deze ontwikkelde interventie (a) de kwaliteit van leven, gemoedstoestand en ziektebegrip van de patiënt met gevorderde kanker en van de naaste bevordert, (b) de tevredenheid van de zorg van de naaste bevordert, (c) de levenseindezorg, voorafgaande zorgplanning en beslissingen bij het levenseinde beïnvloedt, en (d) de overleving van de patiënt bevordert. De volledige dataverzameling van voormelde RCT loopt uiteindelijk tot mei 2017.

Binnen dit onderzoeksproject gefinancierd door Kom op tegen Kanker worden de resultaten van de studie verder uitgebreid geanalyseerd met het oog op rapportage naar  de wetenschap en de praktijk.

Indien de resultaten van deze studie een positief effect aan het licht brengen, kan de interventie waarvan sprake door middel van een opschalingsproject breed verspreid worden in alle oncologische ziekenhuisafdelingen (ambulant en opname) in Vlaanderen. Dit zal dan ten goede komen aan de zorg voor onder andere patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. De interventie zal bovendien ook breder kunnen worden toegepast, voor patiënten met een andere pathologie.

 

2. Perseveratieve cognities en cognitieve dysfunctie na adjuvante behandeling voor borstkanker

• Projectverantwoordelijke: Wim Schrauwen
• Bedrag: 65.000 euro
• Startdatum: 01/04/2017
• Looptijd: 24 maanden

Blijvende problemen met het cognitief functioneren – het vermogen om iets te leren en/of te begrijpen - cruciaal voor heel wat activiteiten van het dagelijks leven, blijft één van de meest onderschatte problemen in de nasleep van behandeling voor kanker. Het is evident dat de impact hiervan zeer groot is, vooral omdat 50% van de kankerpatiënten zijn diagnose krijgt op een arbeidsactieve leeftijd

Problemen met cognitie werden onderzocht bij borstkankerpatiënten en in andere kankerpopulaties, zoals patiënten met darm-, testiskanker of hematologische aandoeningen. Binnen de borstkankerpopulatie is de klacht het sterkst aanwezig. Van de met chemotherapie adjuvant behandelde borstkankerpopulatie geeft tot 80% en meer aan cognitieve problemen te ervaren tijdens en in de nasleep van behandeling. Tot 30% ondervindt een vorm van dysfunctie op lange termijn, tot vele jaren later. ‘Chemobrain’ is een complex fenomeen waaraan diverse oorzaken en invloeden bijdragen. Ook patiënten die niet systemisch behandeld werden hebben klachten. Het is dus van belang om alle relevante kandidaatmechanismen in rekening te brengen wanneer kanker- en behandelingsgerelateerde cognitieve veranderingen onderzocht worden. 

Onze hypothese is dat piekeren en rumineren een impact hebben op werkgeheugen en op die wijze cognitieve klachten in de hand werken.

In het kader van een voorafgaand doctoraatsonderzoek legden in de borstkliniek van het UZ Gent 110 borstkankerpatiënten op 4 tijdstippen neuropsychologische testen af: voor, tijdens en na behandeling binnen een tijdsverloop van 1.5 jaar. Daarnaast werd bij deze patiënten ook gepeild naar cognitieve klachten, angst en depressie en piekeren en rumineren.  50 gezonde controles (vergelijkbaar op leeftijd en opleiding) kregen eveneens een test-hertest, met 6 maanden tussentijd.  

Alle vrouwen die deelnamen aan het hierboven vermelde kwantitatieve gedeelte van het doctoraatsonderzoek werden ook uitgenodigd voor het kwalitatieve deel, onder voorwaarde dat ze chemotherapie kregen en cognitieve klachten ervaarden. Datasaturatie werd vrij snel bereikt, maar alle vrouwen die zich meldden, werden geïnterviewd. 15 bijzonder rijke interviews waren het resultaat.

Met de projectmiddelen die door Kom op tegen Kanker ter beschikking worden gesteld, zullen de onderzoekers de resultaten van het reeds uitgevoerde onderzoek verder verwerken. Daarbij wordt er gemikt op het uitwerken van verschillende academische publicaties ter verspreiding  van de opgedane kennis bij  relevante zorgverleners, betrokken bij de zorg voor borstkankerpatiënten. Verdere verspreiding via voordrachten, lessenreeksen, specifieke trainingen en integratie in de reguliere opleidingsprogramma’s wordt in gang gezet. Communicatie naar patiënten wordt in beperkte mate voorzien, in de vorm van folders en een website.

 

Strategische onderzoeksprojecten

1. Diversiteit in gezondheid en (toegang tot en gebruik van) gezondheidszorg in België en Vlaanderen: analyse van de HIS (Health Interview Survey/ Nationale gezondheidsenquête) data.

• Projectverantwoordelijke: Sara Willems
• Bedrag: 54.866 euro
• Startdatum: 01/06/2017
• Looptijd: 9 maanden

De onderzoekers van dit project willen nagaan wat het verschil is wat betreft ziekte, preventie, gezondheidsgedrag en patiëntenervaringen bij patiënten uit kwetsbare groepen t.o.v. de gemiddelde patiëntenpopulatie.

Met het oog op deze vragen analyseren ze de HIS (Health Interview Survey) - data uit 2013 met speciale aandacht voor de invloed van diversiteit (etnisch-cultureel, socio-economisch, gender en leeftijd) op aspecten van gezondheid en gezondheidszorg die in de HIS bevraagd werden. Deze aspecten zijn, onder andere: fysieke gezondheid, kankerpreventie, middelengebruik, gezond gedrag, gebruik van medische dienstverlening en sociale context.

Het uiteindelijke doel van dit project is een betere kennis van de (potentiële) problemen die zich binnen het spanningsveld van diversiteit en uiteenlopende gezondheidsaspecten eventueel stellen, zodat zorgverleners beter kunnen worden geïnformeerd en er interventies kunnen ontwikkelen die de vastgestelde problemen aanpakken.

 

2. Studying quality of life among (ex-)cancer patients using an online survey system and the cancer register, with a first focus on lung cancer

• Projectverantwoordelijke: Cindy De Gendt
• Bedrag: 200.557 euro
• Startdatum: 01/01/2018
• Looptijd: 12 maanden

Dit project is een samenwerking tussen de Stichting Kankerregister en Kom op tegen Kanker.

Steeds meer mensen overleven kanker gedurende een langere tijd. Daarom wordt er ook steeds meer aandacht besteed aan de kwaliteit van leven na een kankerdiagnose. Om (ex-) kankerpatiënten een zo hoog mogelijke levenskwaliteit te kunnen bieden, is het noodzakelijk om de verschillende aspecten van levenskwaliteit eerst in kaart te brengen. Deze evaluatie van levenskwaliteit komt tegelijkertijd ook tegemoet aan de grote nood aan informatie vanuit de overheid,  die deze bijvoorbeeld wil gebruiken om de kwaliteit van zorg binnen de oncologie te kunnen evalueren.

De grootschalige en structurele gegevensopvolging rond levenskwaliteit na een kankerdiagnose is voor Vlaanderen een nieuw gegeven.

In het kader van dit project zal een (online) bevragingssysteem ontwikkeld worden om levenskwaliteit na een kankerdiagnose herhaaldelijk en efficiënt te kunnen meten, en dit door een rechtstreeks bevraging van de patiënten zelf. In eerste instantie wordt het systeem ontwikkeld voor longkankerpatiënten. Nadien zal het dan eveneens worden toegepast om de levenskwaliteit na andere kankerdiagnoses efficiënt te onderzoeken.

De verzamelde gegevens over patiënt- en tumorkenmerken, diagnose en behandeling zullen geanalyseerd worden om na te gaan wat de specifieke problemen en noden zijn waar (ex-) kankerpatiënten mee kampen. Oncologische zorg kan zo worden geëvalueerd met het oog op  potentiële aanpassingen zodat de levenskwaliteit na een kankerdiagnose geoptimaliseerd wordt.

Onderzoeksprojecten met doctoraatsfinaliteit

1. Impact van een op mindfulness gebaseerde interventie op het cognitief functioneren en het herstel van veranderingen in de hersenen na chemotherapie

• Projectverantwoordelijke: Sabine Deprez
• Bedrag: 373.169 euro
• Startdatum: 1/10/2017
• Looptijd: 48 maanden

Kan een  therapeutische interventie cognitieve klachten na borstkanker verbeteren?

Chemotherapie kan cognitieve problemen veroorzaken. Ook vermoeidheid, angst, stress en depressie, problemen die gepaard kunnen gaan met het hebben van kanker, hebben een invloed op het denken.

Er is reeds wetenschappelijk bewijs dat een op mindfulness gebaseerde training borstkankerpatiënten kan helpen om vermoeidheid,  stress en gevoelens van angst en depressie te verminderen. Daarnaast hebben studies met gezonde proefpersonen aangetoond dat mindfulnesstraining positieve veranderingen in de hersenen en het immuunsysteem tot gevolg kan hebben.

Door een gerandomiseerde en gecontroleerde studie willen de onderzoekers binnen dit project nagaan wat de impact is van een mindfulnesstraining op de cognitieve klachten van borstkankerpatiënten. Deelnemers zullen op 3 tijdstippen (voor de interventie, onmiddellijk na de interventie en na een follow-up periode) geëvalueerd worden. Het effect zal gemeten worden aan de hand van beelden van de hersenen, geheugen- en concentratietesten en vragenlijsten. Er wordt ook gecheckt of verstorende variabelen, mediators of relaties tussen kenmerken een rol spelen. Deze studie is multicentrisch.

Het uiteindelijke doel van deze studie is het verbeteren van het cognitief functioneren en zodoende ook de levenskwaliteit van de borstkankerpatiënt na het beëindigen van een behandeling voor kanker.

 

2. Room for Vulnerability: How can the lived experience of children and youth affected by cancer inform the design of cancer care facilities?

• Projectverantwoordelijke: Ann Heylighen
• Bedrag: 172.480 euro
• Startdatum: 1/10/2017
• Looptijd: 48 maanden

In diverse disciplines groeit de aandacht voor de fysieke omgeving waarin de zorg plaatsvindt de invloed hiervan op de kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven en het welbevinden van mensen met kanker en hun naasten.

Het perspectief en de ervaringen van kinderen en jongeren die getroffen zijn door kanker blijft tot op heden onderbelicht, ook al zijn zij de hoofdactoren. Dit onderzoeksproject wil hierin verandering brengen door hun beleving van de gebouwde zorgomgeving centraal te stellen.

Dit project sluit aan bij de visie en de eigen accenten van KOTK in de zin dat het zich richt op het betrekken van kwetsbare groepen, met name kinderen en jongeren, en hen wil ondersteunen in psychosociale noden en zorgen door middel van architectuur die comfort biedt, waar iedereen een plek kan vinden zonder zich vervreemd te voelen en waar er ruimte is voor kwetsbaarheid.

Doel is om architecten en ontwerpers inzichten en handvatten aan te reiken om de ruimtebeleving van kinderen en jongeren, getroffen door kanker, in te zetten bij het ontwerpen en verbeteren van kankerzorgomgevingen. Innovatief is dat het project erkent dat getroffen worden door kanker verder gaat dan de kankerpatiënt zelf en dat het zich richt op kinderen en jongeren als patiënten, maar ook als bezoekers. Verwacht wordt dat het project zal bijdragen tot het waarderen en erkennen van ervaringen en inzichten van kinderen en jongeren binnen de architectuur in het algemeen, ook buiten kankerzorgomgevingen.

 

3. Oncotolk

• Projectverantwoordelijke: Peter Pype
• Bedrag: 291.050 euro
• Startdatum: 1/10/2018
• Looptijd: 48 maanden

Een goede communicatie tussen arts en patiënt is essentieel voor een optimale zorgverlening. In de oncologie kan deze communicatie zeer moeilijk worden door de specifieke, vaak moeilijke onderwerpen die aan bod moeten komen: slecht nieuws, complexe behandelschema’s, diagnosemededeling… De communicatie wordt nog complexer wanneer beide partijen niet dezelfde taal spreken en een tolk noodzakelijk is om elkaar te verstaan.

In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van literatuuronderzoek, video-analyses, interviews en focusgroepen om de eventuele communicatieproblemen die uit deze context ontstaan, beter te leren begrijpen.  Het is dus de bedoeling om na te gaan hoe een tolk de communicatie tussen oncoloog en patiënt beïnvloedt.

De onderzoekers willen niet enkel bekijken in welke mate feitelijke en klinische (correct) informatie overgedragen wordt tijdens een oncologisch consult, maar ook hoe emoties hierbij worden gecommuniceerd. Daarnaast wil men ook onderzoeken welke impact de aanwezigheid en de tussenkomst van een tolk heeft op de communicatie tussen arts en patiënt, zowel op de feitelijke en klinische communicatie als op de uitdrukking van emoties tussen patiënt en arts.

De uiteindelijke doelstelling van dit project is om adviezen te kunnen formuleren naar zowel patiënten en hun familieleden, alsook naar artsen en tolken opdat ze beter en bewuster omgaan met de geconstateerde communicatieproblemen.

 

Onderzoeksproject als voortraject voor opschaling

1. From Never to Always Events: op zoek naar mangomomenten

• Projectverantwoordelijke: Kris Vanhaecht
• Bedrag: 176.695 euro
• Startdatum: 1/11/2016
• Looptijd: 24 maanden

De titel van het project “From Never to Always Events: op zoek naar mangomomenten” werd geïnspireerd door de documentaire van Annemie Struyf – “Via Annemie” - over patiënten op de afdeling intensieve zorgen. De eindscène waarin een patiënt haar tranen van geluk niet meer kan bedwingen bij het proeven van de mango waar ze zo sterk naar verlangde en die Annemie voor haar meebracht, is een typisch voorbeeld van een betekenisvol moment in de zorg..

In dit onderzoeksproject willen het Leuvens Instituut voor Gezondheidszorgbeleid (LIGB) en KU Leuven met de ondersteuning van Kom op tegen Kanker op zoek gaan naar positieve, betekenisvolle momenten die oncologische patiënten in hun zorgtraject ervaren. Het zorgproces van deze patiënten is vaak langdurig, gefaseerd, complex, transmuraal en multidisciplinair waarbij zowel klinische alsook psychosociale zorg cruciaal blijkt om de ziekte te kunnen dragen of overwinnen. Hierdoor stijgt het belang van momenten die de zorgbeleving positief beïnvloeden.

Dit project start dus niet vanuit de negatieve maar vanuit de positieve beleving waarbij we betekenisvolle momenten willen identificeren en vertalen naar interventies die een positieve impact hebben op het welzijn van elke oncologische patiënt, zijn omgeving en zijn zorgverleners.

Dit vooronderzoek loopt in drie regio’s rond UZ Leuven, AZ Diest en Imelda ziekenhuis Bonheiden.

Aan de hand van interviews worden de respondenten bevraagd naar de betekenisvolle momenten in het zorgproces. Vervolgens worden drie regionale focusgroepen georganiseerd om waarin deze individuele, betekenisvolle momenten worden vertaald naar ‘Always Events®’, interventies die georganiseerd kunnen worden voor meerdere patiënten en die relevant, haalbaar en meetbaar zijn. Tijdens een finale consensusmeeting met vertegenwoordigers van de verschillende respondenten en beleidsmakers worden de geselecteerde Always Events gevalideerd op basis van de vorige fasen.

Het doel van dit project is dus in de eerste plaats om Always Events te identificeren en te definiëren die kunnen zorgen voor een optimale zorgervaring voor de kankerpatiënt en zijn omgeving. In een latere fase kan dan bekeken worden hoe deze Always Events duurzaam geïmplementeerd kunnen worden als standaardonderdeel van het zorgproces.

 

2. De noden en ondersteuningsbehoeften van de patiënt en de mantelzorger(s) in de begeleiding van het laag anterieur resectie syndroom (LARS).

• Projectverantwoordelijke: Piet Pattyn
• Bedrag: 97.424 euro
• Startdatum: 1/01/2017
• Looptijd: 24 maanden

Het laag anterieur resectiesyndroom komt voor na de chirurgische behandeling van het rectumcarcinoom. Het syndroom omvat een heel aantal symptomen die een negatieve impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven zoals fecale incontinentie, frequent defeceren, sterke aandrang, moeilijkheden om de darm te ledigen,… en komt voor bij 60-90% van de betrokken  patiënten.

De patiënt en de mantelzorger hebben na het wegnemen van de stoma nog een grote nood aan op maat gemaakte info en ondersteuning. Veel patiënten hanteren momenteel het principe van ‘trial and error’.

In ons onderzoek wordt er gebruik gemaakt van een kwalitatief design om antwoord te krijgen op de onderzoeksvraag: “welke noden en behoeften formuleren de patiënt en de mantelzorger in de begeleiding en de ondersteuning van het LARS?”. Er wordt vertrokken vanuit de beleving van de patiënt en hun mantelzorger. Hierbij worden de problemen en de ondersteuningsnoden bevraagd. Het onderzoek zal uitgevoerd worden in vier ziekenhuizen met het Universitair Ziekenhuis Gent als centrale onderzoeksinstelling.

Dit onderzoek moet uiteindelijk leiden tot een betere afstemming van de zorg op de noden van deze patiënten die lijden onder LARS. In een latere fase wordt er de ontwikkeling en de implementatie van een zorgpad voorzien, gebaseerd op de gegevens van dit onderzoek.

 

3. Verhoging betrokkenheid en inspraak van huisarts en patiënt bij de bespreking van de resultaten van het MOC.

• Projectverantwoordelijke: Patrik Vankrunkelsven
• Bedrag: 153.165 euro
• Startdatum: 1/06/2017
• Looptijd: 24 maanden

Het behandelen van een patiënt met kanker is teamwerk geworden, met de betrokkenheid van veel verschillende disciplines. Echter, hoe meer disciplines, hoe ingewikkelder de coördinatie is. Een antwoord op deze groeiende complexiteit vormen de “Multidisciplinaire oncologische consulten (MOC’s)”.

Na 10 jaar toepassing ervan in de praktijk heeft het Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg (KCE) voor het RIZIV de MOCs geëvalueerd. Eén van de belangrijkste conclusies uit hun rapport is dat de MOCs in grote mate bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van de oncologische zorg in België.

Het KCE wijst tevens wel op de zeer lage deelnamegraad van de huisartsen, die om redenen van patiëntgerichtheid van de zorg problematisch blijkt.

Het is van belang dat huisartsen betrokken worden bij de zorg van hun patiënt, die tevens ook kankerpatiënt is. Er dient immers niet alleen naar de doeltreffendheid van een kankerbehandeling gekeken te worden, maar ook naar de levenskwaliteit van de patiënt tijdens en na behandeling. Bij de beslissing omtrent behandeling dient dus ook meer rekening gehouden te worden met de individuele wensen en voorkeuren van de patiënt, de sociale context, co-morbiditeit, et cetera.  Huisartsen die hun patiënten goed kennen kunnen dit beter inschatten en hierin een belangrijke rol spelen.

Daarnaast zouden huisartsen de resultaten van de MOC voor patiënten ook moeten kunnen kaderen. Uit eerder onderzoek bleek namelijk eveneens dat het advies van de groep deskundigen van de MOC het aura van een gezagsargument lijkt te krijgen en gepresenteerd wordt als ‘de beste oplossing’, waardoor het voor de patiënt zelf moeilijk is alternatieven te zien of van het advies af te wijken.

Maatregelen om de deelname van huisartsen aan de MOC op te krikken bleken tot op heden allemaal tevergeefs.

Daarom willen de onderzoekers van dit project kiezen voor een radicaal andere aanpak en de patiënt en de huisarts ná het MOC samen te brengen met de behandelende specialist om de besluiten van de MOC te bespreken. Een voorwaarde hierbij is ook dat de MOC-besluiten meer open worden geformuleerd: de verschillende opties met de daarmee gepaard gaande voor- en nadelen worden naast elkaar gepresenteerd.

Binnen dit project met steun van Kom op tegen Kanker willen we onderzoeken

1. In hoeverre deelnemers aan de MOC de voorgestelde werkwijze als een haalbaar alternatief zien en hoe dit best kan gerealiseerd worden.

2. In hoeverre de medisch specialist, huisarts en patiënt dit een haalbare methode vinden voor meer inbreng van de voorkeuren en verwachtingen van de patiënt in het definitieve behandelplan.

3. Op welke wijze de patiënt tijdens dit gesprek het beste ondersteund kan worden om een afgewogen beslissing te kunnen nemen.

Op basis van dit onderzoek kan er dan, in het geval van een gunstig resultaat, verder worden uitgezocht hoe deze werkwijze breed kan worden toegepast.